CMV-Jahrestreffen 2014

Liebe Eltern und Helfer!

Am 15. März 2014 fand das Treffen mit Unterstützung des Bundesverbandes das frühgeborene Kind e.V. in Frankfurt statt (wie bereits 2012).

Wir haben Unterstützung erfahren durch Fr. Dr. Nospes, die Rede und Antwort zum Thema Hörstörungen stand und Hr. Dr. Buxmann, der sich kinderärztlichen Fragen stellte. An dieser Stelle noch einmal ein herzliches Dankeschön für ihr Engagement.

Wieder hatten wir eine erwachsene Betroffene dabei. Frau Schmidt berichtete aus Ihrem Leben nach der Geburt mit einer conn. CMV- Infektion und ihren daraus resultierenden Schwierigkeiten und bot sich den Eltern für Fragen an. Eine Bereicherung, die wir weiter ausbauen wollen. Vielen Dank für die Idee und die Bereitschaft.

Diesmal waren viele Geschwisterkinder dabei und ich bedanke mich sehr bei Petra Selle-Jähne für die tolle Kinderbetreuung und die Bastelideen.

Gefreut habe ich mich über die positiven Rückmeldungen von Euch Eltern an diesem Tag. Natürlich sind wir als Betroffene in einer Position, die uns viel Kraft kostet. Die Ungewissheit der weiteren Entwicklung unserer Kinder lastet schwer und wir brauchen auch im Alltag Trost, Motivation und liebe Menschen um uns, die uns unterstützen. Es ist immer wieder schwer zu begreifen, dass sich die Auswirkungen so unterschiedlich aufzeigen, der Verlauf der Kinder nicht im Vorfeld zu bestimmen ist und es schwierig bleibt eine einheitliche Ärzteauskunft zu bekommen. Aber wir haben auch gemerkt, dass Ärzte sehr bemüht sind, aber es diese einzige Aussage für Verläufe nicht geben kann, da sich die Kinder so individuell und unterschiedlich in Ihrer Entwicklung zeigen.

Das Treffen hat dazu geführt, dass viele Eltern Ihre Adressen getauscht haben und in Kontakt bleiben wollen, das finde ich super. Es wäre schön, wenn sich regionale Gruppen bilden, die miteinander in den Austausch gehen können.

Im Nachhinein ist ganz klar, dass noch viel mehr für die Aufklärung und Prävention getan werden muss und da werde ich auf jeden Fall weiter dran bleiben. Über Unterstützung würde ich mich freuen.

Ich grüße Euch alle ganz lieb und finde es toll Euch persönlich kennen gelernt zu haben.

Auf ein Neues!!!!

Sabine Leitner

Folgend: Bilder des Jahrestreffens 2009